«ای.بی»؛ پروانه ای که اژدهای جان آدم ها است! +عکس

به بهانه حضور مبتلایان به بیماری ناشناخته «ای بی» در برنامه زنده باد زندگی شبکه دو، نگاهی داشتیم به دردها و مصایب آنها، به بیماری ناشناخته ای که امانشان را بریده است.

- به بهانه حضور مبتلایان به بیماری ناشناخته ای بی در برنامه زنده باد زندگی شبکه دو، نگاهی داشتیم به دردها و مصایب آنها، به بیماری ناشناخته ای که امانشان را بریده است.

گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو _محدثه الهی، این بیماری نادر و تقریبا ناشناخته که EB یا بیماری(پروانه) نام دارد حدود 600 الی 700 نفر از هموطنانمان را در گیر خود ساخته است.

در این بیماری که احتمال می رود منشأ ژنتیکی داشته باشد (چون بیشتر در ازدواج های فامیلی به وقوع پیوسته است)،پوست صورت و بدن به شدت آسیب پذیر شده و با فشار،ضربه و اصطکاک تشدید می شود و در نهایتموجب درد و سوزش بیش از اندازه می گردد.

این بیماری ناشناخته نه تنها برای افراد عادی،بلکه برای پزشکان نیز مجهول است و بیشتر پزشکان در اولین مواجهه با این بیماران به عدم شناخت بیماری علت سوختگی را جویا می شوند.

متاسفانه این بیماری درمانی ندارد و در نتیجه دارویی هم برای آن تجویز نمی شود.

تنها نوعی باند ویژه برای پانسمان زخم های این بیماران وجود دارد که آن هم در کشور ما وجود ندارد و به صورت قاچاقی (چمدانی،توسط مسافران) از خارج از کشور وار