حقایقی که باید درباره بیماری های نادر بدانید

برخی بیماری های نادر در جهان وجود دارند که برخی افراد به آن ها مبتلا می شوند و باید حقایقی را در مورد آن ها دانست.

- جی پلاس، بیماری های نادر برخی از افراد در سراسر جهان را گرفتار می کنند که نمونه هایی از این بیماری ها اسپینا بیفیدا، سیستیک فیبروزیس یا سندرم تورت هستند.

باشگاه خبرنگاران جوان نوشت؛ بیشتر این بیماری ها به دلیل جهش یا نقص ژنتیکی ایجاد و غالبا کودکان به آن ها مبتلا می شوند و هیچ درمانی ندارند.

حقایقی اساسی در مورد این بیماری ها وجود دارند که همه باید بدانند.

تشخیص یک بیماری نادر می تواند چندین سال طول بکشد.

بسیاری از بیماری های نادر دارای علائم غیر اختصاصی مانند درد، ضعف و سرگیجه هستند که می توانند تشخیص آن ها را دشوار کنند.

همچنین ممکن است تشخیص آن ها به دلیل غیر عادی بودن دشوار باشد.

تنها 5 درصد از بیماری های نادر درمان دارند و این درمان ها بسیار گران هستند.

به یاد داشته باشید، تعداد ی که بالقوه با یک بیماری نادر سر و کار دارند، کمتر از 200000 نفر هستند.

آزمایش ژنتیک می تواند به تشخیص بسیاری از بیماری های نادر کمک کند؛ اما برای همه آن ها کمک کننده نیست.

آزمایش ژنتیکی در 25 تا 30 درصد موارد یک علت ژنتیکی را شناسایی می کند.