نامه سرگشاده جمعی از خانواده های کودکان هموفیلی به رییس جمهور: چرا داروی ارزان تر وارد نمی شود؟ اصراری که برای واردات داروی گران وجود دارد چه منفعتی برای چه کسی دارد؟ چرا با جان فرزندان بی‎گناه ما بازی می کنند؟

بعد از گذشت چندین سال، سال گذشته با تلاش وزارت بهداشت بالاخره داروی نوین زیرپوستی و مؤثر هملیبرا که به استناد مقالات علمی و پزشکی و تجربه استفاده بیماران هموفیلی در تمام دنیا تأثیر چشمگیری، - در شرایطی که بیمه سلامت، نماینده وزارت بهداشت است و با ابهامات بسیار از ابلاغ کتبی تحت پوشش قرار دادن بیمه ای این دارو خودداری می کند، بیماران هموفیلی ضدفاکتور در وضعیت بسیار خطرناکی به سر می برند و هر لحظه رسیدن دارو به آن‎ها حیاتی و مهم است.

در این میان کوتاهی و بی‎مهری مسئولین جای تعجب دارد.

  ما خانواده ها از طریق نمایندگان مجلس، ریاست جمهوری (با این که حتی گزارش قانع کننده و توجیه کننده ای از سازمان غذا و دارو داده نشده است)، رییس کمیسیون بهداشت مجلس و نایب رییس اول مجلس شورای اسلامی پیگیر موضوع شدیم، اما نتوانستیم در مقابل هدف قابل‎تأمل رییس سازمان غذا و دارو، کار را به نتیجه برسانیم حتی پیشنهادهای اصولی از قبیل جایگزینی هزینه داروهای فعلی برای داروی هملیبرا و همچنین پیشنهاد تخصیص ارز دولتی برای این دارو مانند بیماری های SMA,MBS مورد قبول واقع نشد.

  ما با توجه به این که وظیفه اصلی سازمان غذا و دارو تأمین سلامت جامعه است و با توجه به گفته مقام معظم رهبری که می فرمایند ما می خواهیم اگر کسی در خانواده مریض شد آن خانواده بیش �