خبر خوب برای بیماران SMA

مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویی بیماران SMA به کشور خبر داد.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازتابناک، تسنیم نوشت: علیرضا عسکری اظهار کرد: جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده می شود را به کشور وارد کرد و این دارو به زودی و با برنامه ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می گیرد.

وی افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده های آن ها بردارد.

مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی گفت: نوسی نِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال 2016 مورد تأیید سازمان های بین المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از 50 کشور جهان استفاده می شود.

پس از تصمیم وزارت بهداشت در اردیبهشت ماه سال 1401 درخصوص تأمین داروی مورد نیاز این بیماران، بعد از 9 ماه انتظار دومین محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) توسط جمعیت هلال احمر در دسترس بیماران کشور قرار می گیرد.

عسکری اضافه کرد: SMA یا همان آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری عصبی ـ عضلانی نادر است و در حال حاضر بیش از 600 نفر در ایران که اکثر آنان را کودکان تشکیل می دهند، به آن مبتلا هستند.