گلایه از عدم تامین دارو برای بیماران بزرگسال مبتلا به اس ام ای/ بیماران اس ام ای احساس می کنند نادیده گرفته شده اند

کنعانی عضو هیات مدیره انجمن بیماران اس ام ای تصریح کرد: همانطور که می دانید بیماری اس ام ای یک بیماری پیش رونده است و استرس و نگرانی بر شدت این بیماری اثرگذار است.

- جی پلاس ؛ عضو هیات مدیره انجمن بیماران اس ام ای با گلایه از عدم تامین دارو برای بیماران بزرگسال مبتلا به اس ام ای گفت: الان بعد از این همه مدت بچه ها خسته شده اند و احساس می شود نادیده گرفته شده ایم البته اگرچه شرایط بیماری سخت است اما ما تمام تلاش مان را می کنیم اما بسیاری از بچه ها ناامید شده اند.

در حالی که دوسال از دستور رییس جمهور برای رفع مشکلات دارو و درمان بیماران اس ام ای می گذرد و همچنین بیش از یک ماه است که نتیجه اثربخشی اولین دوره درمان بیماران کمتر از 11 سال مبتلا به اس ام ای اعلام شده است اما همچنان بیماران تیپ های مختلف اس ام ای از نبود دارو در رنج هستند و در انتظار رسیدن دارو به سر می برند.

فاطمه کنعانی (عضو هیات مدیره انجمن بیماران اس ام ای) که خودش نیز از دو سالگی به بیماری اس ام ای مبتلاست در گفت وگو با خبرنگار ایلنا، درباره عدم تامین دارو برای بیماران بزرگسال با تیپ های مختلف این بیماری گفت: اولین بار پروتکلی را که برای دریافت دارو نوشتند فقط برای بیماران کمتر از 11 سال بود در حالی که دستور ریاست جمهوری این بود که این دارو روی همه بیماران در همه سنین