پاسخ وزارت بهداشت به بیماران SMA/ توزیع مرحله دوم دارو

به گزارش سایت قطره و به نقل ازگروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، بیماران SMA برای تهیه داروی مورد نیاز خودشان دچار مشکل شده اند.

از همین رو به مدت دو روز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده و خواستار پاسخگویی مسئولان این وزارتخانه بودند.

- معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، از توزیع مرحله دوم داروی بیماران SMA برای سنین 11 تا 20 سال خبر داد.

به گزارش سایت قطره و به نقل ازگروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، بیماران SMA برای تهیه داروی مورد نیاز خودشان دچار مشکل شده اند.

از همین رو به مدت دو روز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده و خواستار پاسخگویی مسئولان این وزارتخانه بودند.

حالا، یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، از توزیع داروی اسپینرازا برای گروهی از این بیماران خبر داده است.

وی گفت: بر اساس نتیجه آخرین کمیته تدابیر دارویی مقرر شد تا در مرحله دوم داروی اسپینرازا به بیماران 11 تا 20 سال داده شود.

پناهی افزود: پیش تر این دارو به بیماران اس ام ای زیر 11 سال داده شده بود، این دارو تاییدیه سازمان غذا و دارو آمریکا را دارد و در ایران نیز تحقیقاتی درباره میزان هزینه اثربخشی آن در حال انجام است.

بیماری SMA به دلیل نقص در ژن SMN 1 ایجاد می شود که مسئول ساخت پروتیینی است که مسئول حفظ سلامتی توده های حرکتی است و جهت زنده ماندن نورون های حرکتی ضروری است.