رونمایی از مستند حماسه پروانه

با حضور وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی و رییس گروه مطالعات اسلامی فرهنگستان علوم ایران برگزار شد .

به گزارش سایت قطره و به نقل ازخبرگزاری صداوسیما ، مراسم رونمایی از مستند حماسه پروانه با حضور آقای سید عباس صالحی وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی، حجت السلام محقق داماد رییس گروه مطالعات اسلامی فرهنگستان علوم ایران، سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مسئول خانه ای بی و علیرضا محمدی کارگردان مستند برگزار شد.

در ابتدای این مراسم هاشمی گلپایگانی مسئول خانه ای بی گفت: فاطمه سادات در سال 81در یکی از بیمارستان خصوصی و معتبر به دنیا آمد، اما در آن زمان وقتی فرزندم متولد شد و این زخم ها روی بدن فاطمه مشاهده کردند ما را از بیمارستان بیرون کردند، چون احساس می کردند این بیماری واگیر دار است و هیچگونه آگاهی از این بیماری نداشتند.

  مسئول خانه ای بی ادامه داد: به مرور این بیماری در فاطمه سادات گسترده شده و من و همسرم متوسل این شدیم تا ببینیم چند نفر در ایران دچار این بیماری شده اند بعد از چند سال تلاش و پیگیری سال 94 یک موسسه را بنا کردیم و سال 96 به صورت رسمی و قانونی کار خود را ادامه داد.

هاشمی گلپایگانی گفت: ما به نقاط مختلف کشور سفر کردیم و تا کنون 1200 نفر از این بیماران شناسایی شده اند و در دنیا از هر 5000 تولد یک نفر با بیماری ایبی به دنیا می آیید و خداروشکر امروز همه بیمارست�