از ناآشنایی کادر درمان برای تزریق فاکتورهای انعقادی تا هزینه های زیاد داروها

برخی اوقات این تو نیستی که انتخاب می کنی خاص باشی و سرنوشت تو را به دنیای ناشناخته ای دعوت کرده و به تو می گوید «به دنیای خاص ها خوش آمدی»!، - برخی اوقات این تو نیستی که انتخاب می کنی خاص باشی و سرنوشت تو را به دنیای ناشناخته ای دعوت کرده و به تو می گوید به دنیای خاص ها خوش آمدی !، همیشه داشتن چیزی افزون بر آنچه دیگران دارند، تو را از سایرین متمایز کرده و باعث می شود کسی را خاص بنامی، اما برخی خاص ها از بعضی های دیگر خاص ترند، مثل بیماران خاص و من یک بیمار خاص هستم، مشکلات من هم مانند بیماری ام خاص بوده و نیاز به توجه و حمایت همیشگی دارم.

به گزارش سایت قطره و به نقل ازایسنا، بیماری خاص به بیماری هایی مانند هموفیلی ، نارسایی مزمن کلیوی و تالاسمی اطلاق می شود که علاوه بر تحمیل هزینه های سنگین به بیمار، مدت درمان طولانی داشته و نیازمند توجه و حمایت همیشگی از سوی جامعه و نظام سلامت است.

این 3 بیماری خاص در سال 1375 از سوی بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان یک نهاد غیردولتی، تحت پوشش قرار گرفت و خدمات دولتی ارایه شده به آنان رایگان شد، اما ماجرا به اینجا ختم نشد و عوارض جانبی و سختی بیماری، هزینه های زیادی را به بیماران و خانواده هایشان تحمیل کرد.

با تغییر الگوی بیماری ها از واگیر به غیرواگیر و بروز بیماری های صعب العلاج مانند سرطان، MS، EB و دیابت، بنی�