تاسیس شبکه ملی انجمن های حامی بیماران خاص کلید خورد

تاسیس شبکه ملی انجمن های حامی بیماران خاص در روز ملی بیماران خاص کلید خورد.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازخبرگزاری مهر ، انجمن های حامی بیماران خاص شامل کانون هموفیلی ایران، انجمن تالاسمی ایران، انجمن بیماران کلیوی ایران، انجمن ام اس ایران و انجمن اوتیسم ایران و خانه ای بی، به عنوان هیأت مؤسس این شبکه به مناسبت روز 18 اردیبهشت روز بین المللی بیماران خاص با صدور اطلاعیه ای آغاز به کار رسمی خود را اعلام نمود.

در این اطلاعیه تصریح گردیده است مادامی که این شبکه ثبت رسمی نگردیده است بر اساس پیمان مشترکی که بر اساس ماده 10 قانون مدنی بین انجمن های مذکور در چارچوب پیگیری مطالبات معوق مانده بیماران خاص منعقد گردیده است تمامی بیانیه های مشترک حاصل همکاری این انجمن ها تحت عنوان شبکه ملی انجمن های حامی بیماران خاص منتشر می گردد.

در این بیانیه آمده است: برای کمک به حل مشکلات بیماران خاص و پیگیری مطالبات معوق بیماران خاص نیازمند هم افزایی در چارچوب یک شبکه ملی هستیم.

متأسفانه عدم توجه قوه مقننه به موضوع بیماری های خاص و خلاءهای قانونی در حمایت از این بیماران در عرصه های مختلف درمانی، دارویی، بهداشتی، فرهنگی، اجتماعی، توانمند سازی و توانبخشی، حمایتی و رفاهی مجموعه ای از انجمن های ملی حامی بیماران خاص را بر آن داشت که با تشکیل شبکه ای با هدف هم افزایی