تاسیس شبکه ملی انجمن های حامی بیماران خاص

تاسیس شبکه ملی انجمن های حامی بیماران خاص در روز ملی بیماران خاص کلید خورد.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازگروه سلامت خبرگزاری فارس، انجمن های حامی بیماران خاص شامل کانون هموفیلی ایران، انجمن تالاسمی ایران ، انجمن بیماران کلیوی ایران، انجمن MS ایران و انجمن اتیسم ایران و خانه ای به عنوان هیات موسس این شبکه ملی انجمن های حامی بیماران خاص به مناسبت روز 18 اردیبهشت روز بین المللی بیماران خاص با صدور این اطلاعیه آغاز به کار رسمی خود را اعلام کرد.

در این اطلاعیه تصریح شده است: مادامیکه این شبکه ثبت رسمی شده است بر اساس پیمان مشترکی که بر اساس ماده ده قانون مدنی  بین انجمن های مذکور در چارچوب پی گیری مطالبات معوق مانده بیماران خاص منعقد شده است تمامی بیانیه های مشترک حاصل همکاری این انجمن ها تحت عنوان شبکه ملی انجمن های حامی بیماران خاص منتشر می شود.

در این بیانیه آمده است: برای کمک به حل مشکلات بیماران خاص و پیگیری مطالبات معوق بیماران خاص نیازمند هم افزایی در چارچوب یک شبکه ملی هستیم، متاسفانه عدم توجه قوه مقننه به موضوع بیماری های خاص و خلاء های قانونی در حمایت از این بیماران در عرصه های مختلف درمانی، دارویی، بهداشتی، فرهنگی، اجتماعی، توانمند سازی و توانبخشی، حمایتی و رفاهی مجموعه ای از انجمن های ملی حامی بیماران خاص را بر آن داشت که با تشک�