چالش دارویی بیماران CF و پاسخ سازمان غذا و دارو

چندی پیش به دنبال آنچه که انجمن CF، عوارض داروی کرئوفورت و سازمان غذا و دارو عدم تولید داروی داخلی در زمان مقرر می خواندند، نگرانی این بیماران نسبت به عدم واردات داروی کرئون شکل گرفت، - چندی پیش به دنبال آنچه که انجمن CF، عوارض داروی "کرئوفورت" و سازمان غذا و دارو عدم تولید داروی داخلی در زمان مقرر می خواندند، نگرانی این بیماران نسبت به عدم واردات داروی کرئون شکل گرفت، موضوعی که سرانجام با وجود اینکه سازمان غذا و دارو معتقد است عوارض داروی داخلی به تایید انجمن های علمی نرسیده است، اما منجر به صدور مجدد مجور واردات دارو از سوی این سازمان شد.

در این راستا، دکتر محمدرضا مدرسی _ رییس بنیاد CF ایران در گفت و گو با ایسنا، گفت: بیماری CF به عنوان شایع ترین بیماری ارثی مغلوب در دنیا شناخته می شود که انتظار داریم تعداد این بیماری همانند آمار جهانی باشد؛ یعنی از هر 2500 تولد زنده یک نوزاد به این بیماری مبتلا باشد؛ گرچه ما از تعداد دقیق این بیماران درکشور خبر نداریم، ولی حدس می زنیم حدود 5000 نفر مبتلا به CF در کشور داشته باشیم.

تا چندسال قبل اعتقادی مبنی بر وجود بیماری در کشور ما وجود نداشت و تعداد را انگشت شمار برآورد می کردند، اما از سال 2012 تاکنون دانشگاه علوم پزشکی تهران و مرکز طبی کودکان در بخش ریه، ساماندهی این بیماران از کل کشو