لیلی و پسرش شب را نمی بینند!

لیلی و خانواده اش از بیماری رنج می برند که آنان را متمایز کرده؛ آن چنان متمایز که روزها را برایشان تار و شب ها را تاریک تر از تاریک کرده است.

- لیلی، زنی تقریبا 40 ساله با قد بلند و انگشتان کشیده و گل سفیدی که در چشمان مهربانش بیشتر از صورتش به چشم می آمد، همان کسی است که یک بیماری نادر دارد؛ همان که در خراسان جنوبی او و خانواده اش را خاص کرده است.

او و خانواده اش یک بیماری ژنتیکی دارند؛ بیماری که نسل به نسل ادامه پیدا کرده و گویی دست از سر این خانواده برنمی دارد.

نوعی از سندروم که چالش زندگیشان شده و آنان را از آرزوهایشان دور نگه داشته است.

به گزارش سایت قطره و به نقل ازایسنا، بیماران دچار سندروم مارفان دارای سه علامت مشخص هستند.

قد بلند با دست ها و پاهای نازک و دراز، در رفتگی عدسی چشم و بیماری قلبی.

این بیماری شایع که در یک نفر از هر 3000 نفر وجود دارد در اثر تغییرات ژنتیکی و به صورت غالب به ارث می رسد.

همه این علامت ها را لیلی و خواهر و برادرانش و کودکانشان دارند.

خانه ای کوچک در ردیف خانه های هم شکل بهزیستی در محله ای از محله های پایین شهر محل زندگی خود و برادرش است.

خانه ای که تنها یک اتاق و پذیرایی کوچکی داشت، با پسرش رضا در همین خانه کوچک روزگار می گذراند و تلویزیونی کوچک که انگار تنها روزها برایشان حکم تلویزیون را داشت و شب ها جز یک جعبه جادویی چیز