بیماران پروانه ای می پرسند: وزارت بهداشت جواب بدهد؛ بیش از 3 تن پانسمان اهدایی یونیسف کجاست؟ (فیلم)

بیماری پروانه ای یک بیماری پر زخم و پر درد است.

آن ها به پانسمان هایی نیاز دارند که معمولا کم است اما مدتی پیش یونیسف تعداد بیشماری از آن را به ایران هدیه داد.

- عصر ایران؛ سمیه جاهد عطاییان و حسن ظهوری ــ بیماری E.

B که در ایران آن را با نام پروانه ای می شناسیم.

یک بیماری ژنتیکی پر درد است.

در این بیماری پوست مثل بال های یک پروانه، آنقدر شکننده و آسیب پذیر است که فقط یک ضربه کوچک لازم دارد تا خونریزی آغاز شود.

اگر ضربه ای هم وارد نشود، تاول ها دمار از روزگار بیمار در می آورند.

برای همین است که همیشه بدن یک بیمار مبتلا به E.

B زخمی و حتی خون الود است.

در دنیا از هر یک میلیون نفر، پنج هزار نفر به این بیماری مبتلا هستند.

هرچند تا کنون 850 نفر در ایران شناسایی شده اند اما پیش بینی می شود جمعیت شان حدود 1200 نفر باشد.

کسانی که با رنج دردناکی زندگی می کنند.

رنجی که البته می شد از دردهای آن کم کرد.

آن ها به پانسمان نیاز دارند.

پانسمان های مخصوصی که به دلیل تحریم های یک جانبه آمریکا به ایران وارد نشد و باعث شد ذخایر آن در ایران تمام شود.

اما دوباره پر شد.

آن هم به همت یونیسف، صندوق حمایت بین المللی کودکان که در زمینه غذا، دارو و بهداشت هم فعالیت می کند.