روز ملی بیماری های نادر تصویب شد

بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر ایران، از سوی شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور به تصویب رسید که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازایسنا، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران با اعلام این خبر گفت: در جلسه 841 شورای عالی انقلاب فرهنگی، روز 8 اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماری های نادر جهت درج در تقویم رسمی کشور تصویب و ابلاغ شد.

بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی با انتقاد از ناشناخته بودن بیماری های نادر، درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماری ها اثرگذار دانست و بیان کرد: این بنیاد از تاریخ 1388/8/8 و در روز میلاد امام هشتم شیعیان حضرت امام رضا (ع) با هدف حمایت از بیماران نادر کشور فعالیت رسمی خود را آغاز کرد و همزمان با 94 کشور دنیا هرساله در دهه اول اسفند روز جهانی بیماری های نادر را گرامی می دارد.

با این حال بدلیل ناشناخته بودن این بیماری ها و عدم توجه به آمار شیوع آنها در سراسر کشور در نظام سلامت آشنایی لازم درباره این بیماری برای عموم وجود نداشته است.

وی افزود: بنیاد بیماری های نادر از همان آغاز تاسیس شروع به جمع آوری پرونده بیماران و شناسایی انواع مختلف این بیماری ها کرد و از سال 1397 با تشکیل سامانه ثبت بیمارا