روز ملی بیماری های نادر تصویب شد

شورای عالی انقلاب فرهنگی طی مکاتبات بنیاد بیماری های نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور را به تصویب رساند که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.

- ، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: در جلسه 841 شورای عالی انقلاب فرهنگی روز 8 اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماری های نادر جهت درج در تقویم رسمی کشور تصویب و ابلاغ شد.

وی با انتقاد از ناشناخته بودن بیماری های نادر درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماری ها اثرگذار دانست و بیان کرد: این بنیاد از تاریخ 1388 / 8 / 8 و در روز میلاد امام هشتم شیعیان حضرت امام رضا (ع) با هدف حمایت از بیماران نادر کشور فعالیت رسمی خود را آغاز کرد و همزمان با 94 کشور دنیا هرساله در دهه اول اسفند روز جهانی بیماری های نادر را گرامی می دارد.

با این حال به دلیل ناشناخته بودن این بیماری ها و عدم توجه به آمار شیوع آنها در سراسر کشور در نظام سلامت آشنایی لازم درباره این بیماری برای عموم وجود نداشته است.

ادراکی افزود: بنیاد بیماری های نادر از همان آغاز تأسیس شروع به جمع آوری پرونده بیماران و شناسایی انواع مختلف این بیماری ها کرد و از سال 1397 با تشکیل سامانه ثبت بیماران سبنا و تدوین سند ملی بیماری های نادر نیاز به تصویب یک روز برای گرامیداشت این بیما�