آیا بیماری پروانه ای در همه دنیا درمان ندارد؟

به گفته موسس و مدیرعامل «خانه ای بی» در کشورهای دیگر خدمات بسیار خوبی به بیماران پروانه ای ارائه می شود که قابل مقایسه با کشور نیست، ولی هیچ کدام از کشورهای درمان خاصی برای این بیماری پیدا نکرده اند.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازتابناک به نقل از میران، سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ای بی در پاسخ به این سوال که آیا بیماری پروانه ای در همه دنیا درمان ندارد؟، گفت: epidermolysis-bullosa یا ابی بی یا همان بیماری پروانه ای در همه دنیا شایع است و تنها مختص به کشور ما نیست و بر مبنای آمار جهانی از هر 50 هزار تولد زنده یک نفر ممکن است، به این بیماری مبتلا باشد و در کل دنیا هنوز برای آن علاجی پیدا نشده است و ای بی یک بیماری صعب العلاج محسوب می شود.

وی ضمن اشاره به اینکه در کشورهای اتریش و فرانسه تحقیقات خوبی در مورد این بیماری انجام شده است، ادامه داد: خانه ای بی به عنوان یک سازمان مردم نهاد با آن ها در ارتباط است و آن ها هم درمان خاصی برای این بیماری ندارند البته در این کشورها خدمات بسیار خوبی به بیماران پروانه ای ارائه می شودکه قابل مقایسه با کشور نیست، ولی به طور کلی هیچ کدام از کشورهای جهان درمان خاصی را برای این بیماری پیدا نکرده اند.

چند نفر در کشور به بیماری پروانه ای مبتلا هستند؟ مدیرعامل خانه ای بی با بیان اینکه حدودا بین هزار تا هزارو