تجمع خانواده های بیماران SMA مقابل مجلس

گروهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود.

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می تواند در توانایی چهاردست وپا راه رفتن، نشستن، راه رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

انتهای پیام