کمتر از 5 درصد بیماری های نادر درمان تأیید شده دارند/شناسایی 361 نوع بیماری نادر در ایران

عضو کمیته مشورتی بیماری های نادر وزارت بهداشت، با اشاره به ژنتیکی بودن80 درصد بیماری های نادر، گفت: مهم ترین مسئله در مواجهه با بیماری های نادر، - پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری است.

به گزارش سایت قطره و به نقل ازخبرگزاری مهر ، شاداب صالح پور، ضمن گرامیداشت روز ملی بیماری های نادر، افزود: بیماری هایی که دارای فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت های انسانی هستند بیماری های نادر گفته می شوند.

این فوق تخصص بیماری های غدد و متابولیسم کودکان خاطرنشان کرد: میزان کم شیوع در کشورهای مختلف تعاریف متفاوتی دارد و از 5 تا 76 نفر در 100 هزار نفر متغیر است.

به گفته وی، عارضه ای در آمریکا نادر به شمار می رود که کمتر از 200 هزار نفر مبتلا به آن وجود داشته باشد.

در اروپا یک در هر 2000 نفر جمعیت و در هند این شاخص یک نفر در هر 5000 نفر جمعیت در نظر گرفته می شود.

این متخصص ژنتیک بالینی یادآور شد: در ایران به دلیل عدم وجود مطالعات اپیدمیولوژی گسترده، بنیاد بیماری های نادر در حال حاضر فراوانی یک مورد در هر 10 هزار نفر را به عنوان تعریف بیماری نادر در نظر می گیرد.

مشاور وزیر در امور بیماری های نادر با اشاره به انواع این بیماری در جهان و ایران گفت: بر اساس برخی منابع حدود 8000 تیپ مختلف از بیماری های نادر و اختلالات مربوط به آن در جهان وجود دارد.