تراژدی غم انگیز داروی بیماران نادر؛ وقتی تحریم نفس این بیماران را به شماره انداخته است!

366 بیماری نادر در ایران شناسایی شده که تامین داروی این بیماران مبتلا مثنوی هفتاد من کاغذی از سختی طاقت فرساست؛ به طوری که در کنار هزینه های نجومی داروها ، - گروه سلامت خبرگزاری فارس- محمد تاجیک: از دیرباز تاکنون جامعه پزشکی همواره در تلاش بوده است تا وضعیت سلامت جهان را ارتقا دهد و امروزه پزشکان قادر به درمان بیماری هایی هستند که روزگاری عجیب و غیرقابل درمان به نظر می رسیدند.

با این وجود، در حال حاضر بیش از 300 میلیون نفر در سراسر جهان به بیماری های نادری مبتلا هستند که حتی اسمشان نیز به گوش خیلی از افراد ناآشناست و هیچ راه درمانی برای آن وجود ندارد.

 به طور کلی بیماری های نادر بیماری هایی هستند که میزان ابتلا و شیوع آنها بسیار کم است.

 مبتلایان به بیماری های نادر، چه از لحاظ روحی و چه از لحاظ جسمی، با مشکلات عدیده ای دست به گریبان هستند.

تاکنون بیش از 6000 نوع بیماری نادر در جهان شناخته شده است که با تنوع گسترده ای از اختلالات و علائم همراه هستند و علائم آنها حتی از فردی به فرد دیگر نیز متفاوت است.

بیماری های نادر از نظر ماهیت بسیار مبهم و ناشناخته هستند، اما مطالعات نشان می دهد که میزان شیوع آنها بسیار بیشتر از چیزی است که به نظر می رسد.