بیماران SMA در انتظار دریافت دارو/ داروهای وارداتی که در انبار وزارت بهداشت خاک می خورند

بعد از سالها پیگیری بیماران SMA برای واردات دارو به کشور و پس از دستور ویژه رییس جمهور داروی مورد نیاز وارد ایران شده اما تا کنون در اختیار بیماران قرار نگرفته است.

- بیماری SMA(مخففSpinal muscular atrophy) بیماری تحلیل عضلانی اسکلتی است که به مرور عضلات را درگیر کرده و یک بیماری پیش رونده است.

در این رابطه می توان گفت SMA گروهی از بیماری های ژنتیکی است که به نورون های حرکتی آسیب رسانده و آن ها را از بین می برد.

نورون های حرکتی نوعی سلول عصبی هستند که در نخاع و قسمت پایینی مغز(ساقه مغز) قرار دارند.

این سلول ها حرکات عضلات ارادی بدن در دست ها، پاها، صورت، قفسه سینه، حلق و زبان را کنترل می کنند.

این بیماری شامل 4 تیپ می باشد که تیپ یک پرخطرترین نوع است و مرگ و میر بالاتری را در پی دارد.

تیپ دو بیمارانی هستند که به سختی و با کمک می توانند بنشینند، در تیپ 3 این بیماران با کمک پروتز و وسایل کمک کننده می توانند بایستند، اما بیماران تیپ 4 دارای زندگی عادی تری هستند.

بیماری SMA در کشور ما نیز رایج است و استان هایی مانند اصفهان، تهران و قزوین به خصوص شهرستان بویین زهرا دارای تعداد زیادی از این بیماران هستند که به سختی به زندگی خود ادامه می دهند.