گلایه بیماران نادر از کمبود برخی اقلام دارویی

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به اینکه 90 درصد داروی بیماران نادر وارداتی است، گفت: بنابراین لازم است تا تدابیری اندیشیده که حتی به شکل مقطعی نیز دچار کمبودهای دارویی برای این بیماران نشویم؛ - به گزارش سایت قطره و به نقل ازتابناک ، دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت وگو با ایسنا، با اشاره به اینکه بیماران نادر دو نوع دارو دارند که یک نوع داروی ساده بیماری آنها و نوعی هم داروی تخصصی درمانی است که با توجه به مرحله بیماری تجویز می شود، گفت: درمان بیماری های نادر باید تحت پروتکل خاصی صورت گیرد و نمی توان به ارائه داروی تک دز اکتفا کرد؛ زیرا این بیماران مزمن هستند و باید با اصول دارو و درمان دریافت کنند و اگر یک دز دارو به موقع مصرف نشود دوباره به نقطه ابتدایی درمان بازمی گردیم.

وی با تاکید بر لزوم ارائه مستمر دارو به بیماران نادر، تاکید کرد: بیش از 90 درصد داروهای بیماران نادر از خارج از کشور تامین می شود و باید قرارداد منظم با شرکت های دارویی بسته شود و تامین ارز هم به موقع صورت گیرد تا برای واردات داروی بیمار نادر دچار مشکل نشویم.

اکنون بیماران میاستنی گراویس برای تامین داروهای ساده خود هم دچار مشکل هستند و مرتبا این گرفتاری خود را به ما انتقال می دهند.