کشف 5 نوع بیماری نادر جدید که توجه محققان را جلب کرده است

5 نوع بیماری جدید به لیست بیماری های نادر ایران افزوده شد.

- 5 نوع بیماری جدید به لیست بیماری های نادر ایران افزوده شد.

به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از بنیاد بیماری های نادر ایران، دومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران در سال 1403 با حضور تنی چند از اساتید دانشگاه های برتر تهران، از جمله یاسر داودیان (رییس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران)، مهدی شادنوش (نایب رییس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، متخصص تغذیه)، حمیدرضا ادراکی (مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، فلوشیپ نور و رادیولوژی)، مهدی نوروزی (معاونت علمی بنیاد بیماری های نادر ایران، متخصص ژنتیک)، حسین افرا (معاونت درمان بنیاد بیماری های نادر ایران)، علی تقوی (مدیر علمی بنیاد بیماری های نادر ایران)، رضا شروین بدو (فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان)، محمد یزدان حق شناس (متخصص بیماری های داخلی)، کامران یعقوب پور (فوق تخصص غدد)، مریم اسلامی (متخصص ژنتیک)، هما قادریان (فلوشیپ بیماری های مادرزادی قلب)، روز چهارشنبه 19 دی در محل بنیاد برگزار شد.

در این کمیسیون با تأکید بر تعریف جدید بیماری های نادر و لزوم بازنگری لیست بیماری های نادر ایران، هم زمان دررابطه با پرونده های پزشکی بیماران ثبت نام شده در سامانه سبنا بحث و تبادل نظر صورت گرفت.