از تحریم دارویی پروانه ای ها تا واکسن کرونا/ وقتی پروانه ها تحریم شدند

هنوز ضجه های آن روزهای هنگامه آزارم می دهد و امروز در تعجبم که چه شده دشمنی که رحمی به نوزادان و کودکان نداشت و دارو را بر فرشتگان بی گناه تحریم کرده بود، - خبرگزاری فارس ـ اراک؛ تاول های بی رحم روی بدن نحیف تنها دردانه اش خنده را از لبانش ربوده است، سال ها است در این خانه به جای خنده کودکانه ناله هایی از جنس درد شنیده می شود، دردی با بوی تاول، تاول های ریز و درشتی که تحملش برای آدم های بزرگ هم سخت است، چه برسد برای دخترکی 6 ساله که تنها دارایی مادر و پدرش است.

هنگامه آن هنگام که چشم گشود، پروانه ای بود و این پروانه ای بودن قرار شد تا پایان عمرش همراه لحظه لحظه زندگیش باشد.

مادرش می گوید: پروانه ای بودن مرهمی می خواست، مرهمی که عطش تاول های ریز و درشت را بخواباند، اما .

6 سال از پایان 9 ماه انتظار گذشته است، انتظاری شیرین که پایانش تلخ بود، آنگاه که چشم مادر به تاول های بی رحم چسبیده به بدن ظریف و نحیف هنگامه اش افتاد.

   آرزو بهرامی مادری است که 6 سال تاول های بی رحم روی بدن تنها دردانه اش، خنده را از لبانش ربوده است، آرزو سال ها است که به جای خنده کودکانه هنگامه اش، ناله هایی از جنس درد می شوند، دردی با بوی تاول.

  مادر هنگامه به خبرنگار فارس در اراک می گوید: هنگامه به دلیل ازدواج فامیلی من و پدرش، به بیماری ژنتیکی پروانه ای مبتل