تصویب نامگذاری 8 اسفند به روز ملی بیماری های نادر

روز 8 اسفند به عنوان روز ملی بیماری های نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد.

- روز 8 اسفند به عنوان روز ملی بیماری های نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد.

به گزارش سایت قطره و به نقل ازایسنا، روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران اعلام کرد که با پیگیرهای جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماری های نادر ایران، نام گذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به تصویب رسید.

بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر، این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهور در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.

در تقویم جهانی هر ساله بیش از 90 کشور دنیا در روز 28 فوریه به عنوان روز جهانی بیماری های نادر (Rare diseases Day) این روز را جشن می گیرند.

بنیاد بیماری های نادر ایران نیز از سال 1388 همزمان با سایر کشورهای دنیا با برگزاری همایش های بین المللی با حضور مسئولان، هنرمندان، ورزشکاران و حامیان و سفیران بیماران نادر این روز را گرامی می دارد.

همچنین پیشنهاد نام گذاری روز ملی بیماران نادر کشور از طرح های مورد حمایت وزارتخانه های کشور، بهداشت، رفاه و آموزش و پرورش نیز بوده است.