هزینه های نجومی بیماران نادر؛ لطفا بودجه آنها را مُثله نکنید!

در حالی که با تصویب مجلس شورای اسلامی بودجه 5 هزار میلیارد تومانی برای بیماران نادر اختصاص پیدا کرده اما حالا موضوع عدم اختصاص کامل آن برای این بیماران، - گروه سلامت خبرگزاری فارس: از دیرباز تاکنون جامعه پزشکی همواره در تلاش بوده است تا وضعیت سلامت جهان را ارتقا دهد و امروزه پزشکان قادر به درمان بیماری هایی هستند که روزگاری عجیب و غیرقابل درمان به نظر می رسیدند.

به طور کلی بیماری های نادر بیماری هایی هستند که میزان ابتلا و شیوع آنها بسیار کم است.

 مبتلایان به بیماری های نادر، چه از لحاظ روحی و چه از لحاظ جسمی، با مشکلات عدیده ای دست به گریبان هستند.

تاکنون بیش از 6000 نوع بیماری نادر در جهان شناخته شده است که با تنوع گسترده ای از اختلالات و علائم همراه هستند و علائم آنها حتی از فردی به فرد دیگر نیز متفاوت است.

بیماری های نادر از نظر ماهیت بسیار مبهم و ناشناخته هستند، اما مطالعات نشان می دهد که میزان شیوع آنها بسیار بیشتر از چیزی است که به نظر می رسد.

از سویی ناشناخته بودن بیماری و فقدان متخصصین و روش های درمانی مناسب و از سوی دیگر کمیاب بودن و هزینه های سرسام آوری داروهای مورد نیاز، زندگی این افراد را به شدت تحت تاثیر قرار داده است.