نمایندگان دولت و مجلس با بیماران نادر دیدار کردند

نمایندگان دولت و مجلس، به مناسبت روز ملی بیماری های نادر، با نمایندگان بیماران نادر دیدار و گفتگو کردند.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازخبرگزاری مهر ، به مناسبت گرامیدشت روز ملی بیماری های نادر، جمعی از بیماران نادر با معاون امور زنان و رییس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری و عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، دیدار و به ببان مشکلات و دغدغه های خود پرداختند.

در این دیدار نمایندگان انجمن های بیماران نادر به بیان مشکلات دارویی و درمانی و مشقات زندگی با بیماری نادر پرداختند.

حجت الاسلام احمد صالحی در در پاسخ به مشکلات این بیماران گفت: تمام تلاش ما این است که شأن و کرامت انسانی بیماران نادر حفظ شود و آنها به جز رنج بیماری که بر دوش می کشند، دغدغه دیگری نداشته باشند.

وی با اشاره به دستور رییس جمهور در سال گذشته نسبت به اجرایی شدن سند ملی بیماری های نادر افزود: در دولت تلاش های زیادی صورت گرفت تا بیماران نادر تحت پوشش بیمه ای قرار بگیرند و مشکلات دارویی و درمانی آنها رفع شود.

ما همچنان بر عهد خود پایبندیم و با تمام توان در جهت رفع دغدغه های این قشر مغفول مانده تلاش می کنیم.

همچنین انسیه خزعلی معاون امور زنان و خانواده ریاست جمهوری، در این نشست گفت: ما سال های زیادی است که با رنج ها و مشکلات بیماران نادر آشنا هستیم و اینجا نیامده ایم که حرف بزنی�